Projekt kategóriák:
Pályázó neve: Óbudai Egyetem
Projekt azonosítószáma: 2019-2.1.7-ERA-NET-2022-00055
Megítélt támogatás: 36 090 000 Ft
Támogatás mértéke: 100%
Megvalósítás időtartama: 2022. 03. 01. – 2025. 02. 28.
Projekt rövid összefoglalója
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy ritka genetikai bőrbetegség, amely nem gyógyítható, és amely jelentős társadalmi és gazdasági terhet ró a betegekre és családjaikra. Az EB betegségteherről kevés tanulmány készült.
A jelen BUR-EB kutatási projekt célja az EB társadalmi-gazdasági terheinek becslése 6 Európai Unió-s országban (Spanyolország, Franciaország, Németország, Olaszország, Magyarország, Bulgária), és összehasonlítása a 10 évvel ezelőtt készült, hasonló elrendezésű BURQOL-RD projekt keretében gyűjtött adatokkal.
Az EB mindennapi életre gyakorolt hatásával kapcsolatos adatokat az érintett személyektől (betegektől) és gondozóiktól gyűjtjük anonim felmérés útján, klinikusokkal és betegszervezetekkel (DEBRA) együttműködve. A gazdasági teher felmérése során az egészségügyi ellátás és az informális gondozás költségeit, a családok pénzügyi terheit és az összes érintett személy munka-termelékenységének csökkenését vesszük majd figyelembe. Az egészséggel összefüggő életminőséget és a családi terheket is mérni fogjuk.
Emellett az érintettek bevonásával felmérjük a betegutakat és szükségleteket. Ezen igények alapján tájékoztató anyagokat fogunk kidolgozni, amelyek segítenek a betegeknek és családjaiknak (gondozóiknak) abban, hogy jobban megbirkózzanak a betegséggel.
A BUR-EB lehetőséget kínál annak elemzésére, hogy az EB társadalmi és gazdasági hatása hogyan változott az elmúlt évtizedben, és hogy ezek a változások hogyan kapcsolódnak az ebben az időszakban végrehajtott egészségügyi és szociálpolitikai stratégiákhoz a különböző országokban. A projekt olyan eszközöket fog létrehozni, amelyek felhasználhatók az új terápiás lehetőségek, egészségügyi stratégiák vagy terápiás beavatkozások klinikai vizsgálataiban.
A BUR-EB kutatásban egy nemzetközileg elismert klinikai bőrgyógyászokból, egészségügyi közgazdászokból, kvalitatív kutatási szakértőkből, biostatisztikusokból és betegszervezetek képviselőiből álló multidiszciplináris csoport vesz részt.
