Projekt kategóriák:
Konzorciumvezető:
Konzorciumi partnerek: Óbudai Egyetem
Projekt azonosítószáma: EJP RD – JTC 2021-BUR-EB
Megítélt támogatás: 392.226.120 Ft
Támogatás mértéke: 100%
Óbudai Egyetem támogatási összege: 36.000.000 Ft
Megvalósítás időtartama: 2022.04.01. – 2025.03.31
Projekt rövid összefoglalója
Az Epidermolysis Bullosa (EB) ritka, gyógyíthatatlan genetikai bőrbetegség, amely óriási társadalmi és gazdasági terhet ró a betegekre és családjukra. Erről a teherről kevés tanulmány készült.
A BUR-EB projekt célja, hogy megbecsülje az EB társadalmi-gazdasági terheit az EU 6 országában (Spanyolország, Franciaország, Németország, Olaszország, Magyarország és Bulgária), és összehasonlítsa a BURQOL-RD projekt 10 évvel ezelőtt gyűjtött adataival. Az EB mindennapi életre gyakorolt hatásával kapcsolatos adatokat az érintett személyektől és gondozóiktól gyűjtjük össze anonim felméréssel, a klinikai szakorvosokkal és a betegszervezetekkel (DEBRA) együttműködve. A gazdasági teher figyelembe veszi az egészségügyi és az informális ellátás költségeit, a családok pénzügyi terheit és a termelékenység csökkenését. Mérni fogjuk az életminőséget és a családi terheket is.
Emellett az érintett személyek közösen elkészítik gondozási és szükségleti pályáik térképét. Ennek alapján tájékoztató anyagokat dolgozunk ki, amelyek segítségével a betegek és családjuk jobban megbirkózhatnak a betegséggel.
A BUR-EB lehetőséget kínál annak megfigyelésére, hogyan változott az EB társadalmi és gazdasági hatása az elmúlt évtizedben, és ezek a változások hogyan kapcsolódhatnak az ebben az időszakban végrehajtott egészségügyi és szociális politikákhoz. A projekt olyan eszközöket biztosít, amelyek felhasználhatók új terápiás lehetőségek, egészségügyi politikák vagy beavatkozások klinikai vizsgálataiban. A BUR-EB kiegyensúlyozott, multidiszciplináris csoportja nemzetközileg elismert klinikai bőrgyógyászokból, egészségügyi közgazdászokból, kvalitatív kutatási szakértőkből, biostatisztikusokból és a betegszervezetek képviselőiből áll.
Ennek a javaslatnak (BUR-EB) fő célja az EB társadalmi-gazdasági terheinek becslése 6 EU-országban (Spanyolország, Franciaország, Németország, Olaszország, Magyarország és Bulgária), és összehasonlítása a 10 évvel ezelőtt gyűjtött adatokkal. BURQOL-RD projekt. A másodlagos cél a betegek életútjának elemzése, valamint önmenedzselési anyagok készítése a betegek és a gondozók számára.
